El Hospital Puerto Montt cuenta entre sus funcionarios con la doctora Virginia Alpaca, quien, desde el Servicio de Pediatría, y desde su experiencia como mamá, orienta y apoya, clínica y emocionalmente, a aquellos padres que se enfrentan a la realidad de ver nacer a un hijo con Síndrome de Down, condición que este 21 de marzo visibilizó las necesidades de este sector de la población.
En Chile, uno de cada 300 nacidos vivos tiene Síndrome de Down, mientras que en la Región de Los Lagos esa cifra llega a uno por cada 250 nacidos vivos, por lo que la inclusión y el apoyo deben tener estos pacientes y sus padres tiene un carácter “aún más urgente”, según indica la Dra. Alpaca, quien además agrega que el trabajo de la estimulación temprana es esencial para lograr un desarrollo integral de quienes presentan esta condición.
Soy madre de un joven con Síndrome de Down
La médico, que lleva más de 30 años en la institución, señala que “soy madre de una persona con Síndrome de Down que ya tiene 21 años. Tengo una historia de felicidad, de desafíos, de experiencia que me ha permitido además de entregar mis conocimientos como profesional me ha permitido ser empática con quienes tienen un hijo en esta condición”.
La profesional cuenta que su hijo Gabriel, quien egresó de enseñanza media, recibió desde el comienzo de su vida todo el apoyo de su familia, además de estimulación temprana y cuidados médicos constantes, tres de los aspectos fundamentales que todo niño o niña con Síndrome de Down deben tener para poder desarrollarse a plenitud y dejar de lado ciertos prejuicios sociales que aún persisten en nuestra sociedad.
Así lo confirma, Paola Guenteo, madre de Agustín de 12 años, quien desde su nacimiento ha estado ligado a los cuidados del personal de salud del Hospital Puerto Montt, institución que “tiene todos los profesionales, lo ven cardiólogos, neurólogos, pediatras, médicos broncopulmonares, todos los profesionales están a su disposición. Él paso mucho tiempo hospitalizado cuando era niño y siempre ha sido un usuario muy cercano al hospital”.
Hospital Puerto Montt y el acompañamiento del Síndrome de Down
El HPM cuenta con una serie de especialistas que están disponibles para acompañar durante todo el ciclo de vida a los pacientes con Síndrome de Down, sin embargo, de acuerdo a la Dra. Alpaca “lo más importante es descartar cualquier enfermedad durante la primera infancia ya que prevalecen patologías cardiacas y hematológicas como el desarrollo de leucemia”, pero que el acercamiento emocional también debe tener la relevancia que corresponde.
“Lo más importante es entender que todos los procesos en la atención del paciente son relevantes, pero indiscutiblemente la forma en que damos la noticia luego del nacimiento es el primer hito más importante y se debe comunicar de forma esperanzadora por parte de los equipos de salud, siempre será un momento difícil para los padres, lo segundo la estimulación temprana, trabajo que realizan equipos multiprofesionales como terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, kinesiólogos, etc.”, precisó.
Sin embargo, Paola Guenteo, destaca en los cuidados que ha recibido su hijo Agustín de parte de la Dra. Alpaca, puesto que “al tener un hijo con esta condición ha tenido mayor cercanía hacia sus pacientes. Es una persona que me inspira confianza porque sé de lo que habla, tiene un manejo excelente con el Síndrome de Down. Al tener a alguien dentro del área de salud que vive lo mismo que vivo, da mucha más confianza y agradezco que sea la pediatra de Agustín”.
A lo largo de las últimas dos décadas, la esperanza de vida de personas con Síndrome de Down ha aumentado considerablemente desde los 40 años en promedio a los 65 años en la actualidad, en este proceso es relevante afirma el profesional médico que cuente con un equipo profesional multidisciplinario que acompañe al paciente en su proceso.
“Cuando nace un recién nacido con esta condición, se descarta que no tenga alguna patología durante ese período neonatal”, precisó la doctora Alpaca quien orienta a las familias personalmente en el Hospital Puerto Montt, institución que actualmente atiende a más de 300 personas con esta condición.
El Día del Síndrome de Down, institucionalizado por la ONU desde el año 2011, se celebra todos los 21 de marzo para recalcar con la cifra de esta fecha la descripción clínica de esta condición: El Síndrome de Down o Trisomía 21 es una anomalía cromosómica caracterizada por la presencia de una tercera copia -parcial o total- del cromosoma 21, es decir, 21/3.
