Claudio Ignacio Fredes Salazar tiene 19 años, estudió en el Colegio Altas Cumbres de El Mirador, y vive en el mismo sector con su madre y su abuela.

El año pasado, el 2019, comenzó con una serie de síntomas como cólicos intestinales fuertes, cansancio en los brazos, descompensaciones, falta de sueño, irritabilidad, que llevaron a su madre, Olga Salazar, a buscar en diversos centros de salud, ya que por los síntomas el diagnóstico era complicado.

Después de varios estudios lo llevaron hasta Santiago donde finalmente la dermatóloga Amaya Stein dio con el diagnóstico de Porfiria Cutánea.

La Porfiria Cutánea, de acuerdo a lo que nos relata Olga, no tiene tratamiento en Chile y , a través de un examen de sangre que enviarán a la Clínica Mayo en Estados Unidos -que le costó más de $300 mil- podrán saber cuál es la dosis de tratamiento para Ignacio, el cual, tiene un costo de más de $500 mil mensuales “y yo vivo sola con mi mamá y estoy cesante, y a través de una rifa estamos cubriendo los gastos. Esta enfermedad ni siquiera tiene código en Chile y mucho menos está cubierta por la Ley Ricarte Soto” relata Olga.

Ignacio no puede exponerse al sol producto de la enfermedad y debe pasar horas en su dormitorio donde hubo que polarizar los vidrios para evitar que entren los rayos solares, así como también los vidrios del auto de Olga para llevarlo a hacerse los exámenes.

“Quiero que la gente sepa de esta enfermedad y que puedan cooperar con Nachito, porque el tratamiento y examen son de alto costo, los medicamentos cuestan $540 mil mensuales y el examen hay que estar repitiéndolo, y si llegase a surgir la necesidad de ir a Estados Unidos, no sé cómo lo voy a hacer porque está fuera de mi alcance”.

¿Qué es la Porfiria?

La porfiria es un grupo de enfermedades ocasionadas por la acumulación excesiva de porfirina, una proteína que ayuda a la hemoglobina a transportar el oxígeno en la sangre.

Los síntomas pueden variar según el tipo específico. Las porfirias agudas afectan el sistema nervioso y otros órganos. Las porfirias cutáneas afectan principalmente a la piel.

El tratamiento depende del tipo de porfiria.

La porfiria cutánea tardía es el tipo más frecuente y provoca ampollas y fragilidad en la piel expuesta a la luz solar. Las ampollas son recurrentes y crónicas en las zonas del cuerpo expuestas al sol. Se puede acumular un exceso de hierro en el hígado, lo que provoca daños en este órgano.

Para tomar contacto con la madre de Claudio puede escribirle a su correo olga.salazar.v@gmail.com